Мать двоих детей продемонстрировала, как она,
словно змея, сбрасывает кожу из-за редкого заболевания, в результате
которого ее кожа облазит в 14 раз быстрее, чем у здоровых людей.

Мелани Брэдли страдает от редкого
заболевания Буллезный ихтиоз. По злой иронии судьбы это же заболевание
передалось и ее 2,5-летней дочери.


"Моя кожа облазит настолько
быстро, что за ночь я могу потерять столько кожи, сколько обычный
человек за две недели", - говорит Брэдли.


"Я
покрыта отшелушевающейся кожей с головы до пят. Слой кожи может быть
настолько толстым, что я могу с трудом двигаться, но в то же время, она
настолько тонкая, что малейший удар может привести к ее разрыву. 'Иногда
я чувствую себя неловко, потому что я оставляю за собой следы кожи. В
моем доме пылесос работает почти круглые сутки", - добавила Мелани.

Медики
сказали женщине, что вероятность того, что дети унаследуют ее болезнь
50/50. Так и получилось, старший ребенок сын Даниэль, которому уже 3
года, родился здоровым, а вот его младшей сестре не повезло.


"Как
только Ребекка родилась, было очевидно, что она больна. Мне даже не
дали на нее посмотреть, ее сразу забрали в реанимацию. Подслушав
докторов, мои подозрения подтвердились и я была опустошена".

"Когда
я увидела ее и как выглядит ее кожа, я просто почувствовала себя
опустошенной. Это было последнее, чего бы я хотела для своего ребенка.
Но я знала, что мы должны будем сделать все для того, чтобы победить
болезнь, да и кто сможет лучше воспитать ребенка с Ихтиозом, чем такой
же больной", - поделилась Мелани.

"Она
уже научилась втирать сливки в себя и замечает, когда теряет кожу. Она
должна будет просто изучить свои ограничения", - добавила женщина.

Медицина
развивается и сейчас врачи в состоянии диагностировать Ихтиоз. как
можно скорее. Но когда Мелани начала страдать от этого недуга, медицина
этого еще не могла.

"Когда я родился доктора были полностью
сбиты с толку. Моя кожа была настолько толстой, что в возрасте трех лет я
не могла согнуть колени и я была вынуждена носить в школу шлепанцы,
потому что они были единственной обувью, которая не причиняла боль".

Женщина
должна следовать строгому расписанию, чтобы ее кожа и кожа ее дочери
должным образом увлажнялась: "Наша кожа очень восприимчива к инфекции,
поэтому мы должны быть очень чистыми, но для нас также важно, чтобы наша
кожа оставалась влажной, поэтому мы постоянно втираем в себя сливки,
которые хорошо увлажняют кожу', - говорит она.

Еще одним причудливым синдромом Ихтиоза является то, что кожа становится водонепроницаемой.

Буллезный ихтиозом болеет всего1 из 100,000 человек.